Что такое АНО «ГЕНОМ»?
Чт, 23 Окт 2014
1979
Что такое АНО «ГЕНОМ»?

АНО «ГЕНОМ» (Автономная некоммерческая организация «Геном») реализует мероприятия по социальной реабилитации детей, детей-инвалидов и инвалидов с детства наследственными и другими заболеваниями, а также предоставляет услуги по социально-психологической поддержке их родителей.

Родители, у которых появились «необычные» дети (дети с редкими заболеваниями), зачастую не знают, что делать и у кого спросить совета и остаются со своей проблемой один на один. Редкие заболевания, как правило, приводят к ранней инвалидности у детей.

Лечение таких «необычных» детей зачастую носит пожизненный характер и требует от родителей много терпения, времени и сил. Таким детям требуется сложный уход и практически круглосуточное наблюдение, которое ложится на плечи родных.

Но как оказывается - это не самая главная проблема.

«Необычных» пациентов с тем или иным редким заболеванием может оказаться всего несколько человек на всю страну.

Для лечение «необычных» детей не всегда хватает специалистов, кроме того, назначенное им лечение является очень дорогостоящим, в связи с чем, возникают проблемы с финансированием лечения и приобретением жизненно необходимых таким детям препаратов за счет бюджетных средств различных уровней.

В Конституции Российской Федерации закреплено, что Российская Федерация - социальное государство, политика которого направлена на создание условий, обеспечивающих достойную жизнь и свободное развитие человека.

В Российской Федерации охраняются труд и здоровье людей, обеспечивается государственная поддержка семьи, материнства, отцовства и детства, инвалидов и пожилых граждан, развивается система социальных служб, устанавливаются государственные пенсии, пособия и иные гарантии социальной защиты.

Социальные права в области здравоохранения граждан Российской Федерации, отдельных социальных групп населения, а также лиц, страдающих редкими заболеваниями, закреплены во множестве нормативно-правовых актов, разобраться в которых человеку без специальных знаний самостоятельно практически невозможно.

В ряде регионов финансирование лечения «необычных» детей не производится, дети получают необходимую терапию по благотворительной линии. Подобная форма обеспечения препаратом при пожизненно назначенной терапии, прерывание которой может привести к осложнениям, прогрессированию заболевания или летальному исходу маленького пациента, не может гарантировать стабильности лечения, так как поступление препарата по гуманитарной линии может быть прекращено в любой момент.

Другой проблемой является назначение препарата, не исходя из интересов пациента, а исходя из экономической целесообразности. То есть для лечения выбирается более дешевый препарат, при этом не учитываются ни мнения врачей, на которых в ряде случаев даже оказывается давление, ни состояние пациента при приеме более «экономически выгодного» препарата. Такая экономия слишком дорого обходится пациентам, приводя к необратимым неблагоприятным последствиям, таким, например, как угрожающие жизни осложнения важных органов, что в свою очередь, приводит к необходимости проведения различных процедур или дополнительного медикаментозного лечения, а, следовательно, к дополнительному расходованию бюджетных средств. Данная «экономия» вызывает очень много вопросов.

Подобные ситуации являются недопустимыми.

Большие проблемы маленьких пациентов знакомы и взрослым пациентам с редкими заболеваниями.

В последнее время участились случаи обращения пациентов с редкими заболеваниями в судебные органа за защитой и восстановлением своих прав на обеспечение необходимым им лечением. Судебная практика по таким делам складывается не однозначная.

При этом, даже если судом исковые требования пациента удовлетворены, то это не гарантирует исполнение решения суда, в разумные сроки.

Именно для того, чтобы помочь родным пациентов с редкими заболеваниями в решении возникающих социально-психологических проблем, проблем возникающих у них, к примеру, при взаимоотношениях с органами исполнительной власти в регионах проживания таких пациентов, а также для того, чтобы проблемы пациентов с редкими заболеваниями решались на уровне государства и существуют пациентские организации.

Для того, чтобы совместно решать сложные проблемы пациентов с редкими заболеваниями пациентские организации проводят различные мероприятия, на которых обсуждают эти проблемы и ищут пути их решения. Однако такой диалог будет конструктивен только при условии, что все участники этого диалога будут прислушиваться к мнению врачей и пациентов, а также друг к другу. В вопросах оказания помощи больным подобные организации должны действовать только в интересах пациента, а не преследуя личные интересы или удовлетворяя свои амбиции.

В последнее время в прессе стали появляться различные статьи, в которых пациентские организации начинают обвинять друг друга в некомпетентности и лоббировании чьих-либо интересов.

В одной из последних подобных публикаций идет речь об АНО «Геном». Бездоказательные обвинения, содержащиеся в данной статье, негативно скажутся не только на репутации АНО «Геном», но и той организации, от имени которой подготовлена данная публикация, а также в общем на доверии больных к пациентским организациям, что никому не принесет пользы.

При этом следует отметить, что АНО «Геном» всегда готова к взаимодействию с различными органами и организациями в интересах пациента и в описанном в публикации случае, также предлагала проведение экспертизы качества оказания пациенту медицинской помощи, а также проведение врачебной комиссии с привлечением независимых экспертов и принятием решение в интересах пациента, в связи с возникшими у него осложнениями при смене ранее назначенного консилиумом врачей препарата на другой. Однако в проведении данных мероприятий было отказано без указания причин, что свидетельствует о незаинтересованности в получении объективной информации о состоянии пациента и необходимости лечения тем или иным препаратом.

АНО «Геном» будет продолжать следить за ситуацией сложившееся с данным пациентом.

Самой большой ценностью при работе с пациентами с редкими заболеваниями, особенно с маленькими пациентами, является любое улучшение их здоровья и появление шанса для них и их родителей на полноценную жизнь. Это то, ради чего родные таких пациентов, обращаются в АНО «Геном» и то, ради чего данная организация осуществляет свою деятельность.

АНО «Геном» надеется на дальнейшее сотрудничество с пациентами, их родными, а также со всеми партнерами для помощи «необычным» пациентам.

 

С уважением,

Генеральный директор АНО «Геном»

Хвостикова Е.А.

 

Рекомендуемые новости

Новости

Последние
Последние Топ за неделю Топ за месяц Топ за все время
Архив Новостей